实现100个愿望、用短视频记录当下……18岁“渐冻症”女孩对生活的爱没有“冷却”

在花田中找寻美好的张柯瑶

“渐冻症”女孩的短视频截图

　　顶端新闻·河南商报记者 苏梓晴/文 受访者供图

　　“2020年8月我的父亲确诊为渐冻症，3年后的同一天我也被确诊了。”

　　确诊后，18岁的女孩张柯瑶陷入崩溃情绪，无法行走的她被迫离开高中。由于家中父亲病重，爷爷患肺气肿，为了减轻母亲照顾家庭的负担，她跟随姐姐来到郑州，开始尝试拍摄短视频，摆摊生活。

　　“如果注定要被夺走自由，那我就趁着在被‘冰冻’之前，实现100个愿望。”张柯瑶平静地说，“对我来说，没有什么比珍惜当下更重要的事情了。”

　　逐渐“冰冻”的生活

　　自2022年底的一场高烧，家住河南省新乡市辉县的张柯瑶发现双腿逐渐无力。渐渐地，在学校读书的她上楼梯都开始吃力。张柯瑶在县医院治疗毫无效果后，辗转来到北京大学第三医院，于2023年8月确诊为渐冻症。

　　“那天对我来说是晴天霹雳，3年前的同一天，我的父亲也被确诊为渐冻症。”渐冻症又称肌萎缩侧索硬化症，患者四肢、躯体会逐渐无力萎缩，最终如“冰冻”一般难以活动。得知自己患了难以治愈的基因病，张柯瑶不愿相信。

　　“回想起2020年我父亲确诊时，我跟弟弟一起做过检查，那时候以为只是体检，现在才知道那其实是基因检测，当时父母知道我携带了渐冻症的基因，但是他们不忍心告诉我。”逐渐无法走路的张柯瑶被迫离开学校，每到夜晚她就控制不住地掉泪，甚至一度对生活失去了信心。

　　除了心理负担，18岁的张柯瑶开始长期用药，延缓身体的萎缩过程。然而治疗的药物每个月就要花费3000多元，身体状况依旧不断恶化。慢慢地，她甚至无法拿起筷子正常用餐。

　　“在我卧床的日子里，身边的同学和老师都会发消息打电话来鼓励我，我真的很感动。”据张柯瑶回忆，她的一位老师给她写了一封长长的信，信中写了她自己曾经生过一场严重的病，是怎样调整心态一步步走过来的，“她鼓励我要坚强，那一句句话让我记忆深刻，我要振作起来努力生活。”

　　勇敢用短视频记录生活

　　张柯瑶的爷爷患有肺气肿，常年服用药物，严重时无法呼吸需要住院治疗。她的奶奶因为渐冻症去世。然而祸不单行，2020年8月张柯瑶的父亲确诊了渐冻症，在这4年里逐渐无法活动的父亲需要依靠呼吸机、咳痰机和眼控仪。

　　“现在这些机器还没有买齐，母亲因为要照顾父亲和爷爷，只能偶尔出去打工，家里负担太重，所以我已经不服用药物了。”张柯瑶告诉记者，每日她看到操劳的母亲，还有正在读小学的弟弟，尚有行动能力的她想做些力所能及的事情，于是她开始尝试拍摄短视频，记录自己作为一名渐冻症患者的日常生活。

　　2024年7月，在郑州上班的姐姐，将她接到郑州照顾她的生活，她决定做一些简单的手工饰品，在郑州摆摊，减轻家庭的压力。在她的短视频下，经常能看到温暖的留言：

　　“我的腿长期不能动已经越变越细了，我们都要加油。”“我是白血病患者，希望我们都能变得健康。”“我患有红斑狼疮，在北京治疗，一定会战胜病魔。”……这些留言下面，张柯瑶都会回复“加油”。

　　张柯瑶特别感谢那些支持她的声音。“一些粉丝真的很温暖，他们会在我摆摊的时候来买五六串手链。我手脚不便，有时候还会帮我收拾东西。”张柯瑶说，“以后我想更多地拍摄些治愈、温暖的视频，我想给大家力量。”

　　“在这一年里实现100个愿望”

　　患病之前，幼时学过钢琴并考过6级的张柯瑶，想在大学进入音乐学院继续深造钢琴专业。然而现在的她，却难以抬起手臂。

　　“我眼看着自己的身体一天比一天差，知道自己的时间不多了，想在这一年尽自己所能实现100个愿望，目前已经实现了一个。”张柯瑶发布短视频记录了自己写下的100个心愿，其中包括去一次南京、去一趟厦门大学、拍一套写真等。

　　8月，在网友的帮助下，张柯瑶来到了位于中牟县的海洋馆，那天她在视频中记录着所见所闻，并写道：“我们永远在已知和未知中徘徊，活在当下就是生命最美的底色。虽然我的肉体逃脱不了疾病的束缚，但是我的灵魂永远自由。”视频中，她笑得很开心。

　　张柯瑶的父母也很支持女儿的决定，鼓励她去做自己想做的事情。“到目前，虽然我已经无法拿起笔，但是回到学校依旧是我的执念，现在我已经能坦然地接受自己的疾病。”张柯瑶平静地说，“以后我会继续拍摄短视频，闲暇的时间读书、摆摊，没有什么比珍惜当下更重要的事情了。”

　　张柯瑶的置顶朋友圈里，有她跟高中同学的合照，还有一条朋友圈记录了她读书时喜欢的一句话，来自英国剧作家威廉·莎士比亚的《哈姆雷特》：“你倘然爱我，请你暂时牺牲一下天堂上的幸福，留在这一个冷酷的人间，替我传述我的故事吧。”

编辑:王晓颖